lunes, 10 de agosto de 2009

María Claudia

Recibido el 30 de julio de 2009


Lo unico que hay que hacer es reenviarlo, se reenvia tanta boludez, porque no esto, son dos minuto nada mas (y no se pide guita)...
Vean las fotos de Maria Claudia que no esta mirando los bolsillos ni esta pidiendo dinero sino otra cosa que nosotros si podemos tener.

Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar. HOLA SOY MARIA CLAUDIA: NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO. MARIA CLAUDIA


LEANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE MAIL. POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO A TUS CONTACTOS. TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIムA. NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).

Contribuyamos a encontrar mas enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad: FOP FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno mas fuerte ) .
Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y as・estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos. Maria Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar. La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios pacientes).

Victoria Daniela Videla.

3 comentarios:

  1. Hola Veronica
    Por casualida encontré tu blog buscando en la red y encontré tu entrada pidiendo un poco de tiempo para reenviar tu articulo. Buena y bonita forma de dar a conocer una necesidad cuando no te quedan mas correos a los que mandar algo, recurrir a tu propio blog. Desde aqui te digo que por España ya está circulando, lo termino de mandar.
    Un saludo

    ResponderEliminar
  2. Hola Agustín, gracias por contactarme.

    Cada vez que recibo este mail me encuentro con dos sensaciones:
    1) Que me encantaría poder ayudar
    2) Me pregunto si uno tuviese la oportunidad o el conocimiento de ayudar, a quién contactaría?

    Recibí el mail por primera vez hace más de 4 años... por lo que María Claudia debe tener ya varios años más que en las fotos. Y el comentario final que indica que "la semana pasada" salió un reportaje en TV, ya no tiene sentido... porque debe haber sido hace años.

    Te agradezco de todas maneras por difundirlo.

    Cariños desde Buenos Aires, Veronica

    ResponderEliminar
  3. Hace tiempo que viene circulando un correo electrónico en forma de cadena, al que no le había hecho caso por el efecto disuasivo de la falsedad de la mayoría de ellos.

    Este sin embargo, pese a no ser del todo falso, tampoco es enteramente correcto, explicare a continuación su contenido y el porque de mi interés en el mismo.

    Desafortunadamente en este caso el mensaje si es o mas bien era real en su momento.

    Y digo era porque Maria Claudia falleció el 23 de noviembre del 2005 en Lima, Perú, que era donde ella vivía.

    Y también el mensaje en su momento era real, es uno de esos casos en los que el correo electrónico podría ser muy útil pero al que casi no hacemos caso debido a la abundante basura que recibimos diariamente en forma de spam.

    Se trataba de conseguir tres familias con la enfermedad multigeneracional, es decir que la tuviera tanto el hijo como uno de los padres, ya que se requería de 10 familias mínimo (y había siete localizadas en todo el mundo), para poder facilitar la búsqueda del gen causante de dicha deformidad.

    Finalmente este gen pudo ser identificado por el equipo del Dr. Frederick Kaplan de La Universidad de Pennsylvania, hecho que constituyo todo un acontecimiento apenas en abril de este año (2006).

    Sin embargo la lucha aun no esta ganada, a la fecha este mal sigue siendo incurable, pero existen muchas posibilidades de lograr detener sus efectos antes de que este acabe con la vida de los pacientes como lo hizo con Maria Claudia.

    Actualmente existen alrededor de 400 casos registrados en todo el mundo y existe mucha mas información disponible, que puede ayudar sobre todo a los médicos que se lleguen a encontrar con casos similares y les sea mas fácil reconocer los síntomas para tratarlos a tiempo (cerca del 90 por ciento son diagnosticados erróneamente).

    Simplemente google reconoce 13,100 sitios que mencionan la palabra Fibrodisplasia; claro no todos son útiles, pero abunda los que lo son.

    Uno de ellos apunta a IFOP, que es una asociación civil sin fines de lucro con abundante información respecto a este desorden genético, y con múltiples enlaces en todo el mundo, y cuyos principios rectores son: Investigación, educación, apoyo, esperanza y curación.

    Es de destacar que muchos sitios apuntan a las frenéticas actividades del Dr. Kaplan, a cuyos pacientes no les cobra un solo centavo, ya que según sus propias palabras: “¿a quien mas podrían recurrir? (su sueldo sale del apoyo de la Universidad de Pennsylvania).

    Y claro no podía faltar la página creada por los padres de Maria Claudia que generosamente ponen su terrible experiencia a disposición de los desafortunados padres de niños con este mal, para que puedan contar con la información y apoyo que a ellos les hizo falta en su momento.

    Maria Claudia Tejada Rengifo
    Ya ven, después de todo el correo electrónico si es bastante útil, siempre y cuando se le de un enfoque con un mínimo de espíritu critico.

    Este caso es una de las razones de mi virulencia contra las cadenas que solo buscan compartir mensajes motivacionales por mas bien intencionados que estos sean y que en mi caso seguiré enviando a la basura.

    Claro, después de un rápido análisis critico.

    Juan Carlos Bujanda Benítez
    Noviembre 6, 2006

    ResponderEliminar